HIV感染症及びエイズを難病指定疾患に追加すべきであるとの記事を読みました。

つい最近、あるブログにHIV/エイズを難病指定疾患に追加すべきとの意見を読みました。そこで改めて「難病指定疾患」について調べてみました。

あなたは難病指定疾患についてご存知ですか?そしてなぜHIV/エイズを追加すべきと主張されているのでしょうか?

・・◇HIV感染症/エイズを難病指定疾患に


私が読んだブログとは、

『HIV 感染症を難病指定に』(岩田健太郎氏)

です。(早く読まないとそのうち読めなくなるかも)

岩田氏は神戸大学大学医学部附属病院感染症内科診療科長です。ブログの中で岩田氏はHIV感染症/エイズを難病指定疾患に追加すべきとのご意見を書かれています。

その根拠の詳細はブログを読んで頂くとして、要点だけここに書きます。

1.HIV感染症/エイズは現行の難病指定疾患の条件を満たしている。

2.難病指定疾患になることで、現状のHIV感染者、エイズ患者に対する支援が更にやりやすくなる。

この2点です。

私が読んだ限りではそれなりに納得できる根拠だと思いました。特に2番目の理由についてはかなり説得力があると思いました。

と言うのも、現行のHIV感染者、エイズ患者支援の枠組みの中で、障害者認定が大きな役割を担っています。この制度によって高額な抗HIV医療が広く受けられるようになっています。

ところが障害者認定を受けるには認定期間が設定されており、すぐには認定されないのです。認定されるまでの間は高額医療費をかなりの部分自己負担しなくてはなりません。(ブログによると認定期間は4週間)

そのため、抗HIV治療の開始を認定が降りるまで待つケースもあるそうです。しかし、認定が降りるのを待つ間にも症状が進行するわけで、医療の観点からするとこの認定期間が大きなネックになっているそうです。

そうした問題を解決するためにもHIV感染症、エイズを難病指定疾患に追加すべきとの主張をされています。


・・◇難病指定疾患とは?

難病指定疾患とは、厚生労働省が実施する難治性疾患克服研究事業の臨床調査研究分野の対象に指定された疾患を言うそうです。私が調べたところ、2012年現在、対象は130疾患あります。

そしてこの中で特定疾患治療研究事業として56疾患が指定されています。岩田氏はブログの中で、HIV/エイズもこの特定疾患治療研究事業に追加すべきであるとしています。

これらの難病指定疾患は具体的にどんなものか、こちらをご覧ください。⇒『特定疾患』

正直、私はそこに出てくる病名で知っていたのはほんの3つだけでした。後は全く知らない病名ばかり並んでいました。


・・◇あるエイズ患者のブログ


難病指定疾患はいずれもまだその治療法が確立していない病気ばかりです。しかもその健康障害が生涯続くものであり、命を落とす危険性も高い病気です。

ここでお話はちょっと変わるのですが、私は以前あるエイズ患者のブログを読みました。そのエイズ患者は、こんなことをご自身のブログに書かれていました。

『私はHIVに感染してエイズを発症した。しかし、現在治療を受けて、一応普通に社会生活を送っている。むろん、薬は死ぬまで飲み続けなくてはならないし、いつ体調不良になるかも分からない。』

『しかし、何もエイズばかりが難病ではない。世の中に不治の病は他にも色々ある。』

『しかも、その多くは患者本人には全く責任はなく、ある日突然病魔に襲われる。何とも理不尽な思いをしているに違いない。』

『そんなくやしい思いをしている患者に比べれば、私の場合はHIVに感染したことも、エイズを発症したことも自分なりに納得している。その分だけまだましだと思っている。』

こんな趣旨のことを書かれていました。誤解がないように念を押しますが、この方のご意見はあくまでもご本人のことを言ってるだけで、HIV感染者、エイズ患者全般について言ってるのではありません。

例えば薬害エイズの被害者などは患者本人には全く責任はなく、随分とくやしい思いをされているはずです。こんな理不尽な話はありません。

私はこの方がご自分のHIV感染を冷静に受け止めていることに感動しました。そして、言われてみれば確かに不治の病はエイズだけではないと思いました。

エイズほどは社会に注目されなくても、不治の病と日々闘っている患者がいて、治療法を研究している研究者がいるのだと思いました。

今回はどうもとりとめのない話になってしまいました。岩田氏のブログに出てくる難病指定疾患、という言葉から思いついたことを書きました。

HIV/エイズを難病指定疾患に加えること、これは現実的な支援策としてぜひ実現すればいいと思います。しかし、いつの日かHIV/エイズが難病に指定する必要がなくなる、完治出来る治療法が見つかることを願っています。

その日が1日も早く訪れることを願っています。

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